Zielone światło dla chorób rzadkich: po 13 latach epopei będzie Narodowy Plan

Zielone światło dla chorób rzadkich: po 13 latach epopei będzie Narodowy Plan

Choroby rzadkie.  Oddział neonatologii i intensywnej terapii noworodka w szpitalu na gdańskiej Zaspie
Choroby rzadkie. Oddział neonatologii i intensywnej terapii noworodka w szpitalu na gdańskiej Zaspie / Źródło: Newspix.pl / Mirosław Pieslak / Newspix.pl
Wygląda na to, że po 13 latach „epopei” ma szansę wejść w życie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dla osób cierpiących na te schorzenia – a jest ich w Polsce nawet 2-3 mln – to nadzieja na duże zmiany.

Na ok. 6-7 tys. chorób rzadkich (tyle dziś rozpoznała medycyna) choruje w Polsce ok. 2-3 mln osób. Takie są szacunki, bo wiele osób nawet nie wie, na co choruje.

„Odyseja diagnostyczna” – jak pacjenci nazywają drogę, jaką muszą przejść, by dowiedzieć się, na co są chorzy – trwa często kilka, kilkanaście lat, podczas których wykonuje się dziesiątki przypadkowych badań, z których niewiele wynika. Czasem diagnoza nie pada nigdy. Przykładem może być „mózgowe porażenie dziecięce” – taką diagnozę dostają nie tylko dzieci, które faktycznie na to schorzenie cierpią, ale też te, w przypadku których nie bardzo wiadomo, jaka jest przyczyna problemu.

Choroby rzadkie. Czarna plama na mapie Europy

Na mapie Europy jesteśmy czarną plamą: większość krajów już dawno uchwaliła narodowe plany leczenia chorób rzadkich. W Polsce prace trwają prawie 13 lat. To wręcz „odyseja” w tworzeniu strategii, w której brały udział kolejne zespoły powoływane przez licznych ministrów zdrowia.

Artykuł został opublikowany w 9/2021 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.

-
 0